MASTOCITOSI SISTEMICA INDOLENTE. QUATTRO PAZIENTI SU DIECI COSTRETTI A RIDURRE IL LAVORO
Le emozioni sono una componente costante della mastocitosi sistemica indolente e accompagnano la vita dei pazienti con un quotidiano di ansia, senso di solitudine e frustrazione. Da qui è nato il podcast ‘’Sotto la pelle’’ che in tre episodi esplora il vissuto emotivo attraverso un dialogo a due voci: quella del clinico e quella dello psicologo. Svelare le emozioni significa aiutare i medici a comprenderle e gestirle insieme ai pazienti, favorendo un maggiore benessere e una migliore qualità di vita.
"La mastocitosi sistemica indolente è un passeggero scomodo, vivere con questa patologia vuol dire imparare a convivere con un compagno ‘invisibile’, ma costantemente presente - afferma Patrizia Marcis, presidente Asimas, Associazione italiana mastocitosi -. La mancanza di conoscenza e informazione, il ritardo diagnostico e il decorso altalenante della malattia generano frustrazione, un senso di isolamento e di chiusura. La malattia genera una stanchezza cronica che riduce le energie e ha un impatto negativo sull’umore. Le emozioni negative interferiscono con il lavoro, le relazioni sociali e le attività quotidiane più normali, come accompagnare i figli a scuola, fare la spesa, recarsi in ufficio. Parlare di mastocitosi sistemica indolente significa dare una forma e un’identità alla malattia e alle sue manifestazioni, significa dare voce alle persone che ne soffrono e alle loro storie".
La mastocitosi sistemica indolente è ancora segnata da un forte ritardo diagnostico, con tempo che può arrivare a oltre 10 anni tra l’esordio dei sintomi e la diagnosi durante i quali i pazienti affrontano un percorso complesso tra diversi specialisti. Nel frattempo, la malattia, pur non essendo fatale, comporta un livello di disabilità - misurato in anni di vita persi o ridotti dalla malattia - paragonabile a quello di patologie più note e riconosciute, come linfoma, leucemia o psoriasi. Secondo uno studio del centro francese Ceremast, la mastocitosi sistemica indolente può comportare una perdita complessiva compresa tra 4,6 e 8,8 anni di vita sana.
La qualità di vita dei pazienti risulta fortemente compromessa: il 43% dichiara di aver dovuto ridurre la propria attività lavorativa e il 59% limita le attività quotidiane a causa del dolore.
2025-11-08T05:41:53Z